De IC-Expertgroep van Stichting FCIC vraagt in een brief aan minister Schippers aandacht voor de grote onzichtbare groep IC-overlevers, voor adequate IC-nazorg en voor landelijke coördinatie bij het inrichten daarvan. Door onbekendheid van het Post-intensive Care Syndroom (PICS) en het gebrek aan IC-nazorg komen in Nederland jaarlijks duizenden IC-patiënten en hun familie na ontslag uit de IC in een zorgvacuüm voor hun IC-gerelateerde lange termijn problemen. De IC-Expertgroep bestaat uit ic-professionals, wetenschappers en IC-ervaringsdeskundigen.

Het Post-Intensive Care Syndroom:

In ons land worden jaarlijks ruim 86.000 patiënten op de Intensive Care (IC) behandeld. Voor velen van hen maakt de Intensive Care het verschil tussen leven en dood. In 2013 werd 87% van de op IC opgenomen patiënten levend uit het ziekenhuis ontslagen. Na een langdurige IC-behandeling, bestaat er een significant risico op fysieke, cognitieve en/of psychische gezondheidsproblemen. Dit staat sinds 2012 bekend als het Post-intensive Care Syndroom (PICS). Klachten als langdurige, invaliderende spierzwakte, depressie, posttraumatische stress stoornis en cognitieve achteruitgang leiden tot een verminderde kwaliteit van leven en maakt maatschappelijke participatie zoals terugkeer naar werk moeilijk tot onmogelijk. PICS komt bovenop de ziektelast van de onderliggende ziekte(n) waarvoor IC opname noodzakelijk was. PICS komt ook voor bij familieleden (PICS-F): posttraumatische stressstoornis, depressie, angst en verstoorde rouwverwerking. Ook voor hen kunnen de sociaaleconomische gevolgen groot zijn.

IC-nazorg:

IC-nazorg staat in Nederland nog in de kinderschoenen. Er bestaat nog geen richtlijn voor IC-nazorg en er zijn geen revalidatie trajecten, zoals die bestaan voor patiënten met een beroerte of een hartinfarct. Voor de (ex-) IC-patiënten bestaat er geen patiëntenvereniging. Patiënten keren na ontslag van de IC terug naar hun insturend medisch specialist of huisarts, die meestal niet bekend is met PICS. Slechts een minderheid van de IC-houdende ziekenhuizen heeft een IC-nazorg polikliniek, toegankelijk voor een beperkt deel van de IC-patiënten. Het gebrek aan financiering voor IC-nazorg speelt hierbij een rol. Medisch Contact publiceerde op 10-12-2015 het achtergrondartikel “ Nazorg intensive care moet uit de kinderschoenen”:

De IC-Expertgroep is onderdeel van de Stichting FCIC (Family and patient Centered Intensive Care), een landelijk samenwerkingsverband tussen zorgverleners, ervaringsdeskundigen en wetenschappers. Doelstelling is de impact van een IC-opname voor de patiënt en diens familie te beperken. FCIC biedt een platform om de kennis over de gevolgen van een IC-opname te delen. Stichting FCIC won de Gouden Oor Award Cure (2014) en de Anna Reynvaan Praktijkprijs (2015). Het lectoraat AIZ werkt samen met FCIC door de inzet van praktijkgericht onderzoek, om samen de impact van een IC-opname te beperken .