Overprikkeld raken in de supermarkt. Of moe worden van een kort kletspraatje. Voor Rob Versteegt (37) uit Ede behoort dit tot de dagelijkse realiteit: “Door mijn Asperger heb ik moeite met veel dingen, die de meesten zonder problemen doen.” Rob deelt zijn ervaringen met regelmaat, onder meer als ervaringsdeskundige binnen de Gelderse zorgorganisatie Siza. Ook voor Rosa doet hij zijn verhaal.  

“Boodschappen doen is voor mij een van de meest prikkelgevoelige activiteiten. De felle lichten, de constante muziek en de mensen die ik moet ontwijken, zorgen voor veel prikkels. ‘Help!’, denk ik dan, ‘Kan het een beetje minder?’ Vaak is er een caissière die een praatje wil maken. Wat moet ik dan zeggen? Smalltalk vind ik heel lastig. Je praat dan eigenlijk over niets: hoe kun je daar nou over praten? Communicatie is voor mij betekenisvol als de boodschap helder en duidelijk is.”

“Ik ben erg moe als ik terugkom van de winkel. Ik heb een uur nodig om bij te komen. Dan ga ik zitten, sla een dekentje om me heen en luister naar muziek. Ik hoef niet per se stil te zitten, maar moet wel activiteiten hebben die ontspannend werken, zoals puzzelen. Dat helpt. Soms geef ik mezelf die tijd niet, dan ben ik de hele dag uitgeteld.”

“Stel bijvoorbeeld één vraag per keer”

Vastlopen in het leven
“Op mijn 22ste kreeg te horen dat ik het syndroom van Asperger heb. Deze vorm van autisme betekent dat ik problemen heb met de sociale omgang, ook al heb ik een goede intelligentie. Door de prikkelgevoeligheid en de moeite met het sociale verkeer loop ik soms vast in het leven. Ik heb hier gelukkig begeleiding in van een sociaal psychiatrisch verpleegkundige. Bij haar kan ik mijn problemen kwijt. Zij luistert goed en geeft tips. Dat vind ik erg prettig.”

“Waar begeleiders rekening mee moeten houden? Ik vind het heel moeilijk om me op verschillende dingen tegelijk te focussen. Stel bijvoorbeeld één vraag per keer. Praat rustig en geef me prikkelverwerkingstijd om duidelijk te krijgen wat je van me wilt.”

Bram Wicherink van Rosa in gesprek met ervaringsdeskundige Rob Versteegt

Zelf kiezen
“Niet alle prikkels zijn per se verkeerd voor mijn prikkelverwerking. Deskundigen zeggen vaak dat voor mensen met autisme het aantal prikkels naar beneden moet. Dat hoeft niet altijd. Ik kom juist tot rust als ik muziek aanzet. Dat zijn extra prikkels, maar het zijn prikkels die ik zelf kies. Ik weet dat ik daar rustig van word. Mijn tip hierbij: zoek prikkels die passen bij de persoon.”

“Verder: als je iemand begeleidt, houd dan de regie bij de persoon. Probeer niet te beslissen voor diegene, maar betrek hem of haar. Geef keuzes of kijk samen naar wat mogelijk is. In plaats van dat je zegt: ‘Dit is beter voor jou.’ Als iemand voor mij beslist, raak ik gekwetst en word ik recalcitrant. Ik kom dan in verzet.”

“Belangrijk is om te kijken naar de talenten van iemand en hoe de persoon in elkaar zit. Als je vooral naar de mens kijkt, is samenwerken met iemand met autisme hartstikke leuk. Het is heel mooi als je een persoon met autisme mag leren kennen.”

Werken in het onderwijs
“Ik heb de PABO aan de HAN in Arnhem gedaan. In theoretische vakken was ik goed, maar voor de klas staan lukte me niet. Ik raakte overprikkeld in een grote groep en kon daardoor geen orde houden. Toen ik mijn diploma kreeg, zeiden ze dat ik beter niet in het onderwijs kon werken. Ik vond dit vervelend om te horen; in het onderwijs werken was altijd mijn droom.”

“Met kleine groepen werken lukt me gelukkig wel. Ik ben tijdens mijn stage en na mijn afstuderen als remedial teacher aan de slag gegaan. Die baan houdt in dat ik leerlingen met leerproblematiek extra ondersteuning geef. Dat bevalt me goed. Leerlingen doen weinig aan smalltalk. Ze stellen gerichte vragen, praten over de lesstof en over wat hen bezighoudt: ‘Meester, ik heb iets bijzonders meegemaakt!’ Ik vind het heel waardevol om de ervaringen van leerlingen te verbinden aan lesstof.”

“Mensen met autisme zijn anders. Maar: geen persoon met autisme is hetzelfde”

Unieke mensen
“Ik begeleid vooral kinderen in de leeftijd van acht tot elf jaar. Sommigen hebben autisme of een andere diagnose. Ik zet mijn eigen ervaring in om deze leerlingen te begeleiden. ‘Zie jij ook dat de tl-lichten steeds knipperen’, vroeg een leerling laatst. ‘Ja, dat zie ik ook, maar de rest ziet het niet’, antwoordde ik. De leerling voelt zich op zo’n moment beter begrepen. Het gegeven dat je anders bent, daar kan ik me heel goed in inleven, want dat ben ik ook. Mensen met autisme zijn anders. Maar: geen persoon met autisme is hetzelfde. Het zijn stuk voor stuk unieke mensen.”

In iedere editie van Rosa is in het hoofdartikel een deskundige aan het woord. Bijvoorbeeld een onderzoeker van een universiteit, een leidinggevende van een zorgorganisatie of een expert uit het werkveld. In deze editie hebben we gekozen voor een ervaringsdeskundige: iemand die vanuit eigen ervaring deskundig is op een bepaald gebied. Rob Versteegt zet zijn autismedeskundigheid in op meerdere plekken, waaronder een basisschool, onderwijsorganisatie Rino Groep en zorgorganisatie Siza. Rob en andere mensen met autisme hebben vaak last van prikkels in supermarkten. Sommige supermarkten hebben om die reden een prikkelarm winkeluurtje ingevoerd, waarin het stil is. Deze winkelmogelijkheid past bij een (inter)nationale trend van meer begrip voor autisme. Dit begrip wordt mede aangejaagd door films en series waarin autisme centraal staat, zoals Hors Normes, Mind My Mind en Atypical (Netflix). 

• Meer weten over autisme? Klik dan door naar de site van het Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme:  Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme – HAN.nl.
• Benieuwd naar de functie van Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige? Bij de HAN kun je een post-hbo opleiding op dit gebied volgen.  

Bram Wicherink