“Mijn vrienden zeggen: we hadden geen idee hoe ingewikkeld jullie leven was. Ik vraag me ook vaak af: hoe deden we dat eigenlijk? Ik was druk met mijn werk, een sociaal leven en de zorg voor Pico. Het vroeg veel energie en tijd.” Het zijn de woorden van Christa*, de moeder van Pico, een 35-jarige man met een verstandelijke beperking. Ze deelt haar ervaringen op de blog van Lisa.

Zorgen verlichten
Lisa van den Heuvel, oud-docent Pedagogiek en nu zelfstandig coach, helpt Christa haar ervaringen op papier te zetten. “Lang geleden was Pico* mijn oppas-kindje. “Pico was toen 2,5 jaar”, vertelt Christa. “Lisa kwam op dinsdagmiddag een paar uur bij ons. Ze is nooit meer uit ons leven vertrokken. Ze weet hoe intensief ons leven is en was. Dag in, dag uit druk met de zorg voor onze zoon. Ik speelde altijd met idee om een boek te schrijven over onze ervaringen, maar door ziekte lukte mij dat niet meer.” Lisa vult aan: “Ik wilde haar zorgen een beetje verlichten.”

Ingewikkeld
“Veel mensen begrijpen de volle omvang niet, wat het betekent om een kind te hebben met een beperking. Zelfs mensen die heel dichtbij ons staan hadden vaak geen idee. Die lezen nu de verhalen van Lisa en zeggen: ik voel nu hoe ingewikkeld het soms was. Dat het zo’n impact had. Ze hadden geen idee, omdat we gewoon vol energie bleven doorgaan. We moesten ook wel”, vertelt Christa. Pico* is nu 35 en woont in een instelling, maar Christa geeft aan dat ze nog elke dag met hem bezig is. “Elke dag vragen we nog: heeft hij goed geslapen? Is hij droog geweest? Heeft hij nog klachten? Het blijft je kind.”

Christa vertelt dat ze veel hebben meegemaakt met begeleiders. Als voorbeeld vertelt ze over dat Pico tijd nodig heeft om aan mensen te wennen. “Daar houden de begeleiders niet altijd rekening mee. Ze hadden hem een keer naast een nieuwe bewoner gezet, wat stress gaf. Dan kan gaan slaan.”

10 prioriteitenlijst
Christa en Lisa zien kansen in het beter noteren van aandachtspunten in het zorgdossier. “Er wordt zoveel geschreven dat begeleiders door de bomen het bos niet meer zien. Het is een te lang werkplan met teveel doelen”, vindt Lisa. “Ze weten niet wat belangrijk is.” Christa vult aan: “Ze doen het met de beste bedoelingen, maar zo heeft een zorgdossier geen nut. Ik ben een voorstander van 10 prioriteitenlijst per kind. Een lijst met 10 punten per kind die je op de deur hangt. Een begeleider kan ze dan alle 10 even snel langs.”

Wat komt er dan op de lijst? Christa vertelt dat Pico’s ene been korter is dan de ander. Daardoor loopt hij met 1 been op zijn tenen. Lisa: “Bij die 10 punten staat dan: altijd even de tenen nakijken. En dat ze kijken of zijn kamer wel goed dicht zit, omdat hij anders wegloopt.”

Diverse doelgroep
Dit soort ideeën neemt Lisa ook mee in de blogs over Christa’s leven. “Het zijn emotionele verhalen, maar Lisa maakt het breder. Laat de ander meedenken. Ze kijkt hoe studenten en professionals kunnen leren van onze ervaringen.” Lisa wil dan ook laten zien hoe divers en complex de gehandicaptenzorg is. “Veel studenten en docenten denken onterecht dat het een duffe doelgroep is.” Christa hoopt dat mensen in de zorg blijven werken. “Ik maak me zorgen. We hebben ze hard nodig!”

Ouders meer betrekken
Lisa vertelt over haar tijd bij de opleiding Pedagogiek en de minor Mensen met een lichte verstandelijke beperking. “De studenten hadden een inclusieopdracht, waarbij ze aangaven het erg ingewikkeld te vinden om ouders bij de opdracht te betrekken. Volgens de studenten zaten ouders niet te wachten op vragen van studenten en al helemaal niet op inclusieopdrachten. Ze gaven aan dat toestemming vragen heel veel gedoe opriep, ouders wilden niet betrokken worden.”

Dat was voor Lisa de reden om Clemens uit te nodigen voor een gastles, de man van Christa. “Studenten stelden hem vragen over ouderschap en de samenwerking met begeleiders. Het leverde studenten veel nieuwe inzichten op. Ze staan vaak niet stil bij de ervaringen van de ouders, dat mogen ze wel meer in de opleiding meenemen. We laten te weinig de kant van ouders zien”, meent Lisa. Christa vult aan: “Wij vinden het alleen maar fijn vinden als begeleiders vragen stellen. Het is niet zo dat als Pico zondagmiddag hier weggaat, we het boek sluiten. Dat sluiten we nooit.”

Ervaringsverhalen helpen
Christa deelt haar ervaringen met de buitenwereld, maar ze heeft zelf ook veel gehad aan ervaringsverhalen. “Ik heb veel steun gehad aan de columns van Annemarie Haverkamp en Willem Vissers. Het gaf herkenning. We hebben traumatische dingen meegemaakt. Door dit te delen, attendeer je mensen op dingen als rouw, verdriet en pijnlijk lijden. Daar mogen we meer bij stil staan.” Lisa is het daarmee eens: “Ervaringsverhalen zijn heel waardevol. Door op te schrijven wat je meemaakt, krijgt het betekenis. Het is waardevol om écht naar elkaar te luisteren. Dan hoor je dingen die je nog niet wist of toch weer zelf had ingevuld.”

Leermoment
“Er zit altijd een leermoment in voor de mensen die de blogs lezen. Zelfs mensen die zelf een kind hebben met een beperking, zeggen iets aan de verhalen te hebben. Iemand zei tegen ons: ‘Misschien hebben we ook een te hoog tempo of vragen we teveel van ons kind.” Christa knikt: “Al help je maar 1 iemand.”

De komende edities van Rosa delen we regelmatig een verhaal van de blog van Lisa. Wil je nu al blogs lezen? Bezoek de blog.

*gefingeerde namen
Foto: eigen foto