Patiëntparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek krijgt steeds meer draagvlak. Ook het Parelsnoerinstituut (PSI) vindt het betrekken van patiënten en donoren bij de klinisch biobankonderzoek belangrijk. Reden voor PSI om Kenniscentrum Publieke Zaak te vragen voor een inventarisatie. Donderdag 23 november presenteert onderzoeker Koen Dortmans de resultaten. 

Tien jaar geleden startte een samenwerking van Nederlandse Universitair Medische Centra (UMC’s) om gezamenlijk en systematisch patiëntgegevens, beelden (bijv. MRI-scans) en lichaamsmaterialen (bijv. bloed, weefsel) te verzamelen. Inmiddels is zo een reeks klinische biobanken of Parels, zoals de verzamelingen heten, ontstaan die wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken ten behoeve van verbetering van zorgprocessen.

Een mooi voorbeeld is de Parel Multiple Endocriene Neoplasie (kortweg: MEN), een erfelijke aandoening die zorgt voor tumorvorming bij hormoonproducerende organen zoals de schildklier, alvleesklier en bijnier. Door de systematische verzameling van biomateriaal en gegevens van patiënten kon een verband tussen MEN en verhoogd risico op borstkanker worden vastgesteld, hetgeen leidde tot een aanpassing van de protocollen voor borstkankerscreening bij MEN-patiënten.

Het Parelsnoerinstituut (PSI), dat de samenwerking van biobanken van UMC’s leidt, vindt patiëntparticipatie belangrijk. Onlangs verscheen een richtsnoer dat biobanken ondersteunt bij het vormgeving van participatie. Met het tienjarig bestaan in zicht liet PSI het Kenniscentrum Publieke Zaak een inventarisatie maken: welke participatieactiviteiten ontplooien de verschillende Parels? Op donderdag 23 november, tijdens een symposium ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van PSI, presenteert onderzoeker Koen Dortmans de resultaten. Bovendien probeert hij tijdens zijn workshop Parelmanagers en patiëntverenigingen met elkaar van gedachten te laten wisselen om participatie verder te bevorderen.

Voor meer informatie over het symposium, klik hier.