Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk voor zorg op maat. In dat onderzoek spelen klinische biobanken een belangrijke rol. Steeds meer mensen vinden dat patiënten en donoren mee moeten denken en beslissen in het bestuur van klinische biobanken. Het Kenniscentrum inventariseerde de patiëntparticipatie bij de biobanken van het Parelsnoerinstituut.

Klinische biobanken spelen een belangrijke rol in hedendaags wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van ziekten en aandoeningen en het vinden van vormen van zorg op maat. Biobanken zijn verzamelingen van lichaamsmateriaal (DNA, weefsel, urine, hersenvocht etc.), hersenscans en geanonimiseerde patiëntgegevens. Steeds meer mensen vinden dat patiënten en donoren mee moeten denken en beslissen in het bestuur van klinische biobanken. Een Europese groep deskundigen stelt in een rapport bijvoorbeeld dat “Willen Europese biobanken succesvol zijn dan moet het publiek betrokken worden om zo hun deelname, vertrouwen en steun vast te houden” (European Commission 2012). Meer patiëntparticipatie bij biobankonderzoek dus.

In een onderzoek naar patiëntparticipatie bij klinische biobankonderzoek is in kaart gebracht waar patiënten bij betrokken kunnen worden. Aan de hand van literatuur over participatie en interviews met zes biobanken (zogenaamde Parels) is de zogenaamde Participatiematrix Klinische Biobanken ontwikkeld: een handzaam overzicht voor patiënten, donoren en anderen van de rollen en taken die patiënten kunnen vervullen bij het wetenschappelijke biobankonderzoek. De Matrix is bedoeld als instrument om per Parel snel en eenvoudig inzichtelijk te maken waar de klinische biobank feitelijk staat met betrekking tot patiëntparticipatie. Ook kan daarmee de gewenste situatie in beeld gebracht worden: welke rollen zouden patiënten moeten veranderen, welke nieuwe taken kunnen ze krijgen?

Verticaal staat de zogenaamde participatieladder weergegeven met de verschillende rollen die patiënten kunnen vervullen, met daarin drie verschillende typen communicatie: participatie (Opdrachtgever en Samenwerkingspartner), communicatie (Adviseur), informatie (Leverancier en Ontvanger). Horizontaal staan de verschillende taken weergegeven die patiënten toebedeeld kunnen krijgen, zoals gedestilleerd uit de richtsnoer, aangevuld met de taken volgens de onderzoekscyclus.

Aan deze taken kan bovendien nog een tijdsdimensie worden toegekend: in zekere zin gaat het afstemmen van verwachtingen (Verwachtingsmanagement) vooraf aan het daadwerkelijk actief werven. Ook kan het wetenschappelijk onderzoek pas starten als voldoende donoren geworven zijn. De horizontale as kan dus ook als tijdas beschouwd worden: met helemaal links de eerste stappen naar de opstart van een biobank en helemaal rechts het verspreiden van eindresultaten. Het vaststellen van de uitkomstmaten van een onderzoek is een belangrijk aspect van het onderzoeksdesign. Omdat een klinische biobank een verzameling van lichaamsmateriaal en gegevens betreft, gaat het vaststellen van de uitkomstmaten vooraf aan de onderzoeksvraagstelling. Vandaar dat in deze matrix deze taak van het onderzoeksproces losgekoppeld is en meer vooraan is gepositioneerd.

Uiteraard hebben sommige taken een herhalend karakter: telkens opnieuw zullen nieuwe onderzoeksprojecten geschreven worden, nieuwe onderzoekagenda’s worden opgesteld, onderzoeksvoorstellen geschreven, beoordeeld en uitgevoerd worden. Hetzelfde geldt in minder mate voor de taken die betrekking hebben op werving, beheer en gebruik.

Behalve deze rollen en taken, zijn ook een aantal issues geidentificeerd die geslaagde participatie in de weg staan: tijd en prioriteit; continuiteit; representativiteit etc. Een uitgebreider verslag van het onderzoek vind je hier, op de website BijnierNET.