Enkele weken geleden vond er weer een themalunch plaats vanuit HAN SOCIAAL. Onder het genot van een broodje kan ieder die interesse heeft in het onderwerp (studenten, professionals uit het werkveld, onderzoekers en docenten) aanschuiven om kennis met elkaar te delen en ervaringen uit te wisselen.

Deze themalunch betrof een presentatie over onze onderzoekslijn naar de aansluiting van hulpverleners bij gezinnen met kinderen met ASS. Een onderzoekslijn vanuit het Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme, onder begeleiding van lector dr. Jan-Pieter Teunisse. Zowel collega-onderzoekers, als docenten vanuit de HAN, maar ook enkele professionals uit het werkveld waren aangeschoven.

Uit de literatuur blijkt dat gezinnen van kinderen met ASS vaak zwaar belast zijn en gebruik maken van diverse ondersteuningsvormen. Een bepaald aanbod heeft bij het ene gezin effect, terwijl het aanbod bij een ander gezin niet aansluit. De werkzaamheid van een behandel- en begeleidingsaanbod wordt niet alleen bepaald door een specifieke methode, maar ook door non-specifieke methode zoals de behandelrelatie. In ons onderzoek richten we ons op een belangrijk element in die behandelrelatie, namelijk de betekenis die gezinnen toekennen aan hulpverlening.

De theoretische achtergrond is gebaseerd op het werk van de Amerikaanse sociologe Arlie Hochschild, in navolging op Tonkens et al. (2008) die mantelzorgnetwerken in kaart hebben gebracht. Volgens Hochschild kennen mensen afhankelijk van een persoonlijk referentiekader betekenis aan de wereld toe, zij noemt dit “framing rules”. Deze framing rules gaan over wat ouders mogen verwachten en verlangen, waar ze teleurgesteld en boos over mogen zijn en wat zij zelf als een plicht beschouwen in de zorg voor hun kind met ASS. Betekenisgeving die vaak voor een groot gedeelte wordt bepaald door de maatschappij, maar ook door eerdere ervaringen in de hulpverlening.

Met dit theoretisch kader in ons achterhoofd zijn we binnen dit onderzoek gekomen tot een typologie van gezinnen en een tool dat als gespreksinstrument voor begeleiders kan dienen in het werken met ouders van kinderen met ASS. Deze typologie en tool zijn op dit moment nog volop in ontwikkeling en worden getoetst in de praktijk. Ook de constructieve vragen, suggesties en opmerkingen vanuit het publiek van de themalunch worden daarbij meegenomen. Hoe blijf je bijvoorbeeld individueel aansluiten? En hoe kun je ervoor zorgen dat je als hulpverlener niet het risico loopt om te framen? Wanneer zet je een dergelijke tool in: tijdens de start? En zijn er dan al doelen geformuleerd?

Wordt vervolgd!

Merel de Jong, docent-onderzoeker Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme