Clara Mak & Antje Orgassa

“Laten we wensen dat er in de samenleving zo veel kennis en begrip is over autisme dat de specialistische autismezorg niet meer nodig is. Naasten, werkgevers, professionals en anderen hebben ruime kennis over autisme waardoor natuurlijkerwijs wordt aangesloten bij de behoeften en leefwereld van mensen met autisme. De autistische manier van zijn wordt als evenwaardig beschouwd, de neurotypische norm van zijn heerst niet meer: mensen worden geaccepteerd zoals ze zijn. Van beide kanten is men bereid stappen te zetten om communicatie en interactie te verbeteren. Autisten hebben geen last meer van zelfstigma, d.w.z ze denken niet dat als er iets mis gaat in communicatie of sociale interactie, het per definitie aan hen ligt. Hun talenten worden eveneens meer benut en dat geldt niet alleen voor het ICT domein.” 

Dit citaat is een samenvatting van droombeelden die geschetst werden tijdens de Startbijeenkomst van het ‘enactive mind autisme’ project op 6 oktober jl., een event wat zeer enthousiast is ontvangen. Alle partners kwamen daar na een lange voorbereidingstijd bijeen. Onderzoekers van het HAN lectoraat Volwaardig Leven met Autisme werken de aankomende vier jaren nauw samen met de drie TOPGGz-organisaties Karakter, Dimence en dr. Leo Kannerhuis (LKH), zeven partners uit de netwerkzorg en vier belangenorganisaties en andere stakeholders. Kortom, een breed gedragen project dat we met financiële ondersteuning van het Regieorgaan SIA kunnen uitvoeren.

Wat het project inhoudt en hoe we ook (toekomstige) professionals binnen de HAN bij het project willen betrekken, beschrijven we hieronder.

ONS STREVEN

De (hoogspecialistische) autismezorg is toe aan vernieuwing om écht zorg te bieden die past bij de meest kwetsbare mensen met autisme. Nog te vaak is er sprake van te weinig aansluiting in de specialistische zorg bij de actuele leefwereld van de persoon met autisme en diens naasten wat blijkt uit dit citaat van een cliënt in de autismezorg:

“Ik denk dat mijn beleving anders is. Ik denk dat ik veel meer in gedachten zit en veel dingen letterlijk neem… Ja, en ik heb er dan ook nog anorexia bij, dus die belevingswereld klopt dan ook weer niet met wat andere mensen zien. Dus ik weet dat vrijwel zeker. Ik zie mezelf anders dan dat andere mensen het zien.”

En als er wel beleefgericht wordt gewerkt, dan vooral intuïtief, aldus een professional:

“Ik denk dat hier altijd in verbeterd kan worden naast dat ik ervaar dat we dat al wel doen. Betekenisgeving vanuit de cliënt naar de wereld om hem/haar heen zou leidend moeten zijn in de behandeling daar dit direct van invloed is op kwaliteit van leven. […] Maar er is geen expliciete visie voor deze doelgroep op betekenisgeving, het versterken van de eigen regie en de relatie tot relevante anderen.”

Nog te vaak stagneert behandeling en begeleiding door een te stoornisgerichte kijk op autisme en verloopt de overgang naar een vervolgplek of thuis onvoldoende:

“Het zou erg wenselijk zijn hier meer aandacht voor te hebben  zodat behandelimpact op de juiste plek, namelijk thuis, nog steeds merkbaar blijft. De cliënt ontwikkelt zich en het is belangrijk dat de omgeving mee beweegt.”

De begeleiding en behandeling in de autismezorg verloopt over het algemeen over verschillende echelons en maakt levensloopbenadering binnen netwerkzorg noodzakelijk. Professionals in de hoogspecialistische zorg hebben daarom een grote behoefte aan een wetenschappelijk onderbouwde werkwijze om vanuit de belevingswereld van de persoon met autisme te kunnen werken binnen de zorg en daaromheen. Dat is ons doel in dit project: Het ontwikkelen van een duurzame behandelwijze, die ervoor zorgt dat mensen met autisme een (voor hen) betekenisvol en volwaardig leven kunnen leiden. Ze kunnen een leven leiden waarin ze prettige en zinvolle interacties met hun omgeving ervaren en daarmee zichzelf in hun behoeftes kunnen voorzien. Hiervoor is het nodig dat de behandeling aansluit bij de leefwereld van de cliënt met autisme en dat de omgeving van de client met autisme ook “mee beweegt” (= aansluit) bij de behoeftes van de cliënt.

PROJECT MET EEN ‘ENACTIVISTISCH’ KARAKTER

Uniek aan dit project is het “enactivistische” karakter van waaruit we een enactivistische behandelwijze (ofwel enactive mind werkwijze) van autisme willen ontwikkelen. ‘Enactivistisch’ houdt in dat autisme wordt gezien als een interactiefenomeen in plaats van een probleem of stoornis in de cognitie van de autistische persoon: de problematiek wordt daarmee niet binnen de persoon met autisme gelegd maar tussen de persoon met autisme en zijn omgeving. Het beschouwt autisme als een interactiefenomeen.

Wat betekent enactivisme nou precies? Enactivisme houdt in dat levende wezens voortdurend interacteren met hun omgeving om zichzelf in hun behoeften te voorzien. Denk aan een baby die huilt omdat die honger of dorst heeft. Door te huilen kan een baby zichzelf in diens behoeften voorzien. Kortom, een mens reguleert zichzelf continue door middel van interacties met de omgeving. Verder heeft de mens ook nog het vermogen om te reflecteren en te oordelen over de interacties die hij/zij aangaat met de omgeving. Zo maakt Clara, medeauteur van deze blog, zich wel eens druk over de situatie of het tijdens het gemeenschappelijke eetmoment met huisgenoten wel oké was dat ze één huisgenoot vroeg om iets rustiger te praten.

Wat betekent deze benadering nu in de context van autisme? Ook de autistische mens reguleert zichzelf door middel van interacties met de omgeving. Echter is dit voor autistische mensen vaak moeilijker. Ze zijn door hun kwetsbaarheid minder goed in staat om interacties (bij) te sturen. Bovendien maakt de omgeving het hen vaak moeilijker om zinvolle en fijne interacties aan te gaan. Dit komt omdat de beleving en behoeftes van de autistische mensen verschillen van die van mensen zonder autisme. Het gevolg is vaak dat men elkaars perspectieven niet begrijpt zodat de omgeving geen of minder rekening houdt (of kan houden) met de autistische behoeftes.

Ervaring van een cliënt: “Het gebeurt vaak dat ik het niet eens meer uitleg, omdat ik denk ze het toch niet gaan begrijpen dus dan geef ik ze al geen kans om het te begrijpen. Komt vooral door onbegrip dat ik vaak ervaar.”

DE KANSEN VOOR DE AUTISMEZORG, NETWERK EN ONDERWIJS

Betekenisverlening en zelfregulatie zijn volgens de enactive mind benadering dus essentieel voor diagnostiek en behandeling van mensen met autisme: Juist door de leefwereld te begrijpen in de context van zelfregulatie, wordt een inzichtelijke koppeling gemaakt tussen wat een mens met autisme ervaart en meemaakt, en hoe dit doorwerkt in en beïnvloed wordt door eigen gedrag in interactie met de omgeving. Het op deze manier leren begrijpen en invoelen van de leefwereld geeft cruciale handvatten voor (proces)diagnostiek en interventies voor de behandeling en netwerkbegeleiding. Onderstaande voorbeeld laat zien hoe men door het aansluiten bij de leefwereld van iemand met autisme, kan ondersteunen bij het verbeteren van de zelfregulatie en het voorkomen van stress of ontregeling.

Een cliënt heeft moeite met haar kamer opruimen en schoonmaken. Ze is overweldigd door de troep en weet bovendien niet zo goed waar ze moet beginnen. Ook bestaat opruimen eigenlijk al uit (heel veel) deeltaken: Er moet afval weg. Bepaalde kleding moet in de was, weer andere kleding moet enigszins geordend de kledingkast in. En dat is dan nog alleen maar de kleding…Er liggen ook nog allerlei toiletspullen, boekjes, en andere zaken in haar kamer. Dit leidt uiteindelijk tot spanning en veel stress, maar niet tot het opruimen van haar kamer. Aan de instructie, “ Ruim je kamer op !”  Heeft de cliënte niet veel; ook niet als ze het zichzelf opdraagt. Het is immers dan nog steeds niet duidelijk wat ze moet doen en waar ze moet beginnen. Uiteindelijk helpt een begeleider haar om het opruimen in ‘hapjes’ te verdelen. Eerst afval weggooien, dan kleding sorteren en daarna nog aan de slag met de overige spullen. Hierdoor wordt het opruimen een behapbaardere en overzichtelijkere taak. Ze voelt zich minder overweldigd en kan hierdoor nu zelf aan de slag gaan met opruimen.  

Hoe ontwikkelen we deze enactive mind werkwijze? Door écht als onderzoeksteam samen op te trekken met cliënten met autisme, hun naasten en professionals uit de hoogspecialistische en netwerkzorg. We doen een waarderend actieonderzoek (ook wel Appreciative Inquiry genoemd) waarin we samen vier fases doorlopen: Discovery (ontdekken en waarderen wat is), Dream (verbeelden wat mogelijk is), Design (ontwerpen wat nodig is) en Destiny (de toekomst creëren en evalueren). Centraal staat ‘samen doen’ door observeren, samen verkennen en waarderende dialogen en gesprekken aangaan als basis voor het ontwikkelen van de enactive mind werkwijze. Deze zullen we ook toetsen in de praktijk mét de partners wat ook lef – buiten de box denken – vereist van de meedoende teams. En, de teams hebben er zin in, zo bleek uit de Startbijeenkomst.

Het enactivistische gedachtegoed willen we ook graag introduceren aan de HAN door studenten, docenten en onderwijseenheden te betrekken bij het project. Concreet betekent dat we afstudeerprojecten en stageplekken zullen verbinden aan het project vanuit de academies Mens en Maatschappij (opleidingen Pedagogiek en Social Work) en Gezondheid en Vitaliteit (Verpleegkunde en Vaktherapie). Er is zeker ook ruimte voor inbedding in interprofessionele projecten en onderwijseenheden zoals minoren en andere projecten. Ook willen we discipline-overstijgende presentaties en workshops aanbieden aan docenten en studenten en de samenwerking tussen het onderwijs en beroepspraktijk garanderen door actief bij te dragen aan de ontwikkeling van trainingsmodules waarmee de enactive mind werkwijze zowel binnen als buiten de hoogspecialistische zorg kan worden geïntroduceerd.

Het is een ambitieus project. We zijn net de startblokken uit… . In een volgende blog vertellen we meer.

Vanuit de HAN zijn Jan Pieter Teunisse en Antje Orgassa als projectleiders betrokken bij het project, Rosa van Doormaal als promovenda en Evi Swinkels en Joris Leenders als docent-onderzoekers.

Clara Mak (medeauteur) is tot aanstaande december als onderzoeksassistent aangesloten bij het project. Zij is masterstudent filosofie bij de Radboud Universiteit.