Leden van het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme op het Nationaal Autisme Congres 2019

Participatie was de afgelopen tien jaar een sleutelwoord in de ondersteuning van mensen met autisme, maar na de vraag “hoe kan ik meedoen met autisme?” dringt zich nu een andere vraag op: “hoe kan ik zijn wie ik werkelijk ben met autisme?” Tot deze conclusie kwam ik na een inspirerende dag op het Nationaal Autisme Congres in Rotterdam (22 maart 2019).

Natuurlijk is het heel belangrijk voor mensen met autisme om hun plek te vinden in de maatschappij en als volwaardig burger mee te tellen. Maar het wordt steeds duidelijker dat dit niet voldoende is. Ook iemand die erin geslaagd is zijn/haar opleiding af te maken, een baan te vinden en zo zelfstandig mogelijk te wonen, kan zich ten diepste ontheemd en ongelukkig voelen. Je hebt dan wel succesvol je maatschappelijke weg gevonden, maar ten koste van wat? Is het ‘omgaan met je autisme’ niet impliciet het afwijzen van iets wat bij jou hoort, van wie je bent? Van de negen plenaire lezingen op het congres waren er vier die direct of indirect gingen over deze worsteling met de eigen identiteit: sociale camouflage, gepest worden, suïcidaliteit en genderdiversiteit. Signalen dat het niet voldoende is om ons wetenschappelijk te verdiepen in autisme en evidence-based behandelingen, maar dat het nodig is existentiële vragen te stellen bij het hebben van een autismediagnose. Hoe kun je zijn wie je werkelijk bent en doen wat je werkelijk wil doen met autisme?

Met het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme gaan we ons steeds nadrukkelijker richten op dit soort vragen. In navolging van Reerink, The en Roelofsen (2017) gaan we het burgerschapsparadigma dat ten grondslag ligt aan levensloopbegeleiding verrijken met het waardigheidsparadigma, dat de persoon met autisme niet primair als burger maar als medemens centraal stelt. Je bent immers eerst mens met verlangens en ervaringen en pas dan burger met rechten en plichten (en daarnaast soms ook cliënt of patiënt met een hulpvraag). Je bent bovendien geen mens die op zichzelf staat, maar een mens die leeft met andere mensen. Carolien Rieffe benadrukte in haar lezing over pesten dat het weinig effectief is om alleen weerbaarheidstrainingen aan de slachtoffers van pesten te geven; je moet ook de pesters, de omstanders, de leerkrachten en de ouders betrekken. Dit geldt ook voor het vormgeven van een betekenisvol leven: dit kun je niet in je eentje maar doe je in relatie met de mensen om je heen. Een vitaal netwerk, noemen Reerink, The en Roelofsen deze context waarin je tot bloei kunt komen.

We willen hier als lectoraat ook zelf een actieve rol in gaan nemen. Op dit moment zijn we aan het onderzoeken of we een zogenaamd ‘Capability College’ aan de HAN kunnen opzetten, waar jonge mensen met autisme samen met studenten van de opleiding Social Work op basis van gelijkwaardigheid werken aan het vormgeven van een betekenisvol leven in een vitaal netwerk. De eigen ervaring als onderwerp van studie, zowel voor de jongeren met autisme als voor de jongeren die een opleiding tot hulpverlener volgen. Wat is voor hen een betekenisvol leven, wat maakt een sociaal netwerk vitaal en wat is er nodig om tot bloei te komen? Zijn de antwoorden op deze vragen anders voor jonge mensen met autisme dan voor jonge mensen zonder autisme? Wat hebben ze elkaar te leren? Dat zijn zo een aantal vragen die we met het lectoraat zouden willen onderzoeken. Voor het zo ver is moet er nog veel gebeuren, maar het congres bevestigde voor mij dat we met de goede vragen bezig zijn. Tot die tijd zijn opmerkingen, meningen en suggesties over dit idee van harte welkom!