Moniek van der Meij, ondersteuner met ervaringskennis bij Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme:

In mijn blog van 28 mei schreef ik over Corona, de lockdown en wat dat betekend heeft voor mijn structuur. Ik ben een medewerker met autisme en werk als ondersteuner bij het Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme. Voor mij is een vaste structuur dus heel erg belangrijk. Nu mogen we meer dan tijdens de lockdown, maar nog wel met een aantal restricties. Na de persconferentie van 29 september werd ik meteen onrustig omdat ik het gevoel had dat mijn structuur weer volledig weg zou vallen. Dat de coronaperiode met al zijn onzekerheden niet fijn is, en al helemaal niet voor iemand met autisme, staat als een paal boven water.

Maar om het voor mezelf wat makkelijker te maken, en de onrust zoveel mogelijk weg proberen te krijgen, heb ik op een rijtje gezet wat ik allemaal nog WEL kan. Tijdens de persconferenties en praatprogramma’s wordt het allemaal heel groot gemaakt, maar als puntje bij paaltje komt, blijkt de soep niet zo heet gegeten te worden, als hij wordt opgediend. Een aantal voorbeelden:

Tijdens zijn laatste persconferentie zei Rutte dat het devies was om thuis te werken, “tenzij het niet anders kan”. Omdat structuur voor mij heel belangrijk is, kan ik de “tenzij het niet anders kan” wel hard maken. Dus ik kan gewoon naar de HAN. Op de HAN zijn de faciliteiten als het restaurant, het studiecentrum en de HAN shop gewoon open. Ik kan dus gewoon mijn soepje gaan eten tussen de middag. Die structuur kunnen we dus gewoon behouden.

De sportscholen zijn nog gewoon open, dus ik kan gewoon nog elke week mijn vaste uurtje sporten. Ook die structuur blijft gewoon behouden.

De winkels zijn niet dicht, dus ik kan ook gewoon mijn wekelijkse rondje door de stad lopen.

De bioscopen zijn gewoon nog open en ook naar de film ga ik meestal alleen, dus ook dat kan ik gewoon blijven doen.

De mensen die mij ondersteunen in mijn dagelijks leven, zoals mijn woonbegeleider en mijn jobcoach, blijven ook gewoon komen (met inachtneming van voldoende afstand).

Ik woon in een flat, dus heb niet heel veel ruimte. De kans dat ik, ook zonder Corona, meer dan 3 mensen uit kan nodigen, is als we allemaal nog een beetje goed willen bewegen, niet zo groot. Dus ook dat kan gewoon doorgaan.

Het enige dat niet mag, is naar NEC. Of ik dat met dit herfstachtige weer erg vind, vraag ik me af. Misschien vind ik het juist wel lekker om thuis voor de televisie met de kachel aan en een pot thee op de bank naar het voetbal te kijken in plaats van in het stadion te zitten met twee truien, twee paar sokken, das om, muts op en handschoenen aan…

In mijn dagelijkse structuur verandert er dus eigenlijk weinig.

Iets waar ik wel zorgen over had, is de “code rood” die België heeft afgegeven voor een aantal Nederlandse provincies. Aangezien mijn moeder in België woont, gaat me dat aan het hart en houd ik in de gaten of en hoe mijn moeder en ik elkaar toch kunnen blijven bezoeken (als dat nodig is). De vorige keer toen de grenzen dichtwaren, en ze uiteindelijk wel familiebezoek toestonden, bleek het allemaal al een storm in een glas water te zijn. Hoewel mijn moeder goed voorbereid naar mij toe is gekomen, met allerlei documenten om aan te kunnen tonen dat ze op familiebezoek ging – ik heb haar een kopie van mijn paspoort gemaild, en ze heeft een familieboekje meegenomen om aan te kunnen tonen dat ik haar dochter ben – werd ze noch op de heenweg, noch op de terugweg bij de grens gecontroleerd. Nu blijkt bij navraag weer dat de soep niet zo heet gegeten wordt, want code rood heeft alleen maar gevolgen als iemand langer dan 48 uur blijft. Als ik kijk naar hoe lang ik normaalgesproken blijf, is dat nooit langer dan 48 uur (vrijdagmiddag heen, en zondagmiddag terug). Het antwoord op de vraag hoe men controleert of iemand langer dan 48 uur blijft, is dat daar niks over bekend is…

Inmiddels heb ik mijn moeder bezocht. Net als mijn moeder met de nodige documenten, een verslag van een wijkteam waarin mijn moeder zelfs vernoemd wordt, en een onderzoeksverslag van het ziekenhuis met een logo erop. Ook nu ben ik alleen maar gecontroleerd op mijn kaartje en niet naar het doel van mijn reis.

Conclusie: ondanks de huidige maatregelen kan ik gewoon mijn structuur behouden.

Een tip is wel om anders te communiceren. Ik denk dat die soms wel verwarring en scheve verhoudingen oplevert:

Je mag naast je eigen huishouden niet meer dan 3 mensen uitnodigen thuis. Dit betekent dat een gezien van 7 mensen (2 ouders en 5 kinderen) in totaal met 10 mensen mogen zijn, en ik in mijn eentje met maximaal 4 mensen mag zijn. Dit is wel een beetje moeilijk te verantwoorden.

Ook zou het goed zijn om termen als “niet noodzakelijk” een definitie te geven – met  “niet noodzakelijk” bedoelen we dit of dat… of te vermijden. Voor iemand zoals ik met autisme, is dat veel te abstract. Bovendien geeft iedereen (niet alleen de mensen met autisme) daar zijn eigen invulling aan. Hoewel dit zou kunnen betekenen dat mijn structuur dan wel weg zou vallen, zou het soms beter zijn om dingen wel of niet toe te laten. Aan de ene kant is de verantwoordelijkheid bij de mensen zelf laten goed, maar aan de andere kant is gebleken dat sommigen daar niet (goed) mee overweg kunnen.

Mensen met autisme vinden het moeilijk om hoofd- en bijzaken te scheiden. Een term als “tenzij het niet anders kan” kan dan voor veel onrust zorgen, omdat de kans bestaat dat zij dan alleen “werk thuis” horen en de tenzij door de onrust wegvalt bij de gedachte dat ze door thuis te moeten werken, ze hun structuur kwijt raken.