Persona’s van mantelzorgers voor zorg op maat
Door : Debra Trampe en Stan Hendriks
Persona’s maken van mantelzorgers, om via ontwerpgericht onderzoek een product of proces te ontwikkelen waardoor mantelzorgers al eerder en beter betrokken worden bij de zorg voor hun naaste. Dat is het doel van het KIEM-gesubsidieerde project ‘Mantelkracht’, toegekend aan lector Lilian Beijer van het Lectoraat Digitale Transformatie in de Revalidatiezorg (Academie Paramedische Studies). Hierin werken we samen met Niki Stolwijk (senior-onderzoeker bij het Lectoraat Digitale Transformatie in de Revalidatiezorg en innovatiedocent van de HAN in het Leer- en Innovatietraject van de Sint Maartenskliniek), Beau Cox (junior onderzoeker bij het Lectoraat Digitale Transformatie in de Revalidatiezorg), professionals van de Sint Maartenskliniek en adviesbureau Buro Wisselstroom.
We dragen daarmee bij aan innovatie die nodig is in de revalidatiezorg voor mensen met verworven neurologisch letsel. Revalidanten verblijven steeds korter in het ziekenhuis, waardoor er meer druk komt op de thuisrevalidatie. Er is ook een groeiend tekort aan thuiszorg en eerstelijns therapiecapaciteit. Daarmee is de rol van mantelzorgers belangrijker dan ooit. Inzicht in de behoeften, wensen en belemmeringen van mantelzorgers helpt zorgprofessionals om mantelzorgers meer op maat te betrekken bij de zorg voor hun naaste. Met die kennis kunnen we gerichte oplossingen ontwikkelen die ècht werken.
Opgaven in de zorg vragen om innovatie
De zorg staat onder druk. Het devies in het Integraal Zorgakkoord is “thuis tenzij, zelf tenzij, digitaal tenzij.” Patiënten worden zo snel mogelijk uit het ziekenhuis ontslagen. Daardoor hebben patiënten thuis relatief intensieve en complexe zorg nodig. Tegelijkertijd is er een groeiend tekort aan thuiszorg, waardoor patiënten zich aan hun lot overgelaten voelen. Zorgprofessionals zien de noodzaak om mantelzorgers tijdens de klinische fase beter te betrekken bij de voorbereiding op ontslag. Mantelzorgers ervaren tijdens de klinische fase veel stress en onzekerheid over de fase na het ontslag. Hoe gaan ze ‘hun’ revalidant ondersteunen als de zorgprofessionals niet meer in de buurt zijn? Als zorgprofessionals mantelzorgers meer betrekken tijdens de klinische fase, kunnen zij mantelzorgers beter helpen voorbereiden op de fase na het ontslag. Dat komt de revalidatie ten goede, en kan de stress en de onzekerheid van het mantelzorgen verlichten.
Persona’s maken van mantelzorgers
Hoe kunnen we de mantelzorger van revalidanten beter betrekken tijdens de klinische fase, met als doel de terugkeer naar huis te vergemakkelijken en de eigen effectiviteit van zowel de mantelzorger als de revalidant te vergroten, rekening houdend met hun wensen, mogelijkheden en behoeften?
Om deze vraag te beantwoorden, is meer inzicht in de belevingswereld van mantelzorgers nodig. Mantelzorgers zijn er in allerlei soorten en maten. Om mantelzorgers op een meer op maat gemaakte manier te betrekken bij het revalidatieproces, hebben we eerst persona’s gemaakt: fictieve personages die levensecht aanvoelen en een typische groep mensen voorstellen—in dit geval mantelzorgers. We richtten ons op twee vormen van verworven neurologisch letsel: dwarslaesie en niet-aangeboren hersenletsel. Op basis van interviews met mantelzorgers van revalidanten uit beide groepen kwamen twee dimensies naar voren waarop mantelzorgers variëren: de zorgzwaarte van ‘hun’ revalidant en de belastbaarheid van de mantelzorger zelf. Hieruit ontstonden per aandoening 5 persona’s. In gesprekken met de zorgprofessionals van de Sint Maartenskliniek zijn de persona’s zo vormgegeven dat ze levensecht aanvoelen. Hieronder zijn ter illustratie twee persona’s afgebeeld. De fictieve Peter is mantelzorger van zijn zoon, die hersenletsel heeft opgelopen als gevolg van een scooterongeval. De zorg voor zijn zoon is relatief laag, maar Peter is door zijn werk als internationaal transporteur ook relatief laag belastbaar. Corry daarentegen is wat meer belastbaar als mantelzorger voor haar man Kofí, die door een verkeersongeluk een hoge complete dwarslaesie heeft. Doordat Kofí vanaf zijn schouders naar beneden toe verlamd is, is de zorgzwaarte voor Corry relatief hoog.
In de volgende fase van het project gaan de professionals van de Sint Maartenskliniek aan de slag met het ontwerpen van een product of proces dat helpt om mantelzorgers al eerder en beter te betrekken bij de zorg voor hun revalidant. Het te ontwerpen product of proces moet passen bij de wensen, behoeften en belemmeringen van de verschillende typen mantelzorgers. Daarom is het cruciaal dat de persona’s herkenbaar zijn voor de professionals.
Vervolg: van persona’s naar cocreatie
Het project volgt een ontwerpgerichte aanpak waarbij zowel revalidanten, mantelzorgers als zorgprofessionals nauw betrokken worden. Als basis voor het ontwerpproces gebruiken we het Co-Design Canvas (Smeenk, Köppchen & Bertrand, 2020). Dat is een instrument om samenwerkingen rondom maatschappelijke uitdagingen met verschillende betrokkenen open en transparant te starten, plannen, uitvoeren en evalueren. Invullen van het Co-Design Canvas met de zorgprofessionals helpt om verschillen in belangen, kennis en ervaring inzichtelijk te maken. De methode besteedt aandacht aan de gewenste positieve impact en concrete resultaten, met input van alle relevante betrokkenen.
Tot slot
Zo komen we tot een conceptueel ontwerp van een product of proces dat de vroegtijdige betrokkenheid van mantelzorgers bevordert. Dat zou de stress en de onzekerheid bij mantelzorgers moeten verlagen, waardoor zij beter in staat zijn om ‘hun’ revalidant thuis te ondersteunen. Inzicht in hun belevingswereld, aan de hand van de wensen, behoeften en belemmeringen, vormde de eerste stap in het ontwerpen van een gerichte oplossing die écht werkt.
Bronnen
Smeenk, Köppchen & Bertrand, 2020. Co-Design Canvas.
Te downloaden via: https://maatschappelijkverdienvermogen.nl/praktijk/co-design-canvas/